ป่วยเป็น NF2 อยู่ อยากทราบอุบัติการณ์การเกิดโรคนี้ค่ะ

สวัสดีค่ะ คุณ aom jinakas,

                 สถิติของโรค neurofibromatosis ในประเทศไทยนั้นไม่มีข้อมูลที่ชัดเจน แต่คาดว่าอุบัติการณ์การเกิดโรคไม่แตกต่างจากสถิติของต่างประเทศนัก โดยหากเป็น neurofibromatosis type 1 พบอุบัติการณ์การเกิดโรคประมาณ 1 ใน 3000 คนต่อปี มีข้อมูลจากสถาบันโรคผิวหนัง พบผู้ป่วย NF1 10-15 รายต่อปี หรือพบได้ประมาณ 1% ของประชาการทั้งหมด

                 สำหรับ neurofibromatosis type 2 นั้นพบน้อยกว่ามาก จากข้อมูลของต่างประเทศโดยพบอุบัติการณ์การเกิดโรคประมาณ 1 ใน 37,000 ถึง 60,000 คนต่อปี ซึ่งพบได้น้อยกว่าเกือบ 20 เท่า

               เนื่องจากโรค NF2 มักไม่มีอาการแสดงของก้อนเนื้องอกผิวหนัง จึงไม่สามารถดูจากภายนอกได้ว่าเป็นโรค NF2 ซึ่งไม่เหมือนกับโรค NF1 ที่จะแสดงอาการภายนอกที่ผิวหนังให้เห็นได้ชัด ดังนั้นการดูแต่ลักษณะภายนอกจึงไม่อาจทราบว่ามีใครที่ได้พบเห็นเป็นบ้างค่ะ

               การวินิจฉัยโรค NF2 หากป่วยเป็นมีอาการอย่างใดอย่างหนึ่งในข้อต่อไปนี้ ก็สามารถให้การวินิจฉัยว่าเป็น NF2 ได้ คือ

              1. มีเนื้องอกของเส้นประสาทหูทั้ง 2 ข้าง (vestibular schwannoma)

              2. มีประวัติญาติสายตรงที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น NF2 ร่วมกับการมีเนื้องอกที่เส้นประสาทหู 1 ข้าง

              3. มีประวัติญาติสายตรงที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น NF2 ร่วมกับอาการต่อไปนี้อย่างน้อย 2 ข้อ

                  3.1 เนื้องอกเยื่อหุ้มสมอง (meningioma)

                  3.2 เนื้องอกของเซลล์ที่หุ้มเส้นประสาท (schwannoma) ที่ตำแหน่งอื่นๆ 

                  3.3 เนื้องอกในสมอง (glioma)

                  3.4 เนื้องอกของปลอกประสาท (neurofibroma)

                  3.5 โรคต้อกระจกชนิดหนึ่ง (posterior subcapsular lenticular opacities)

          4. มีเนื้องอกของเส้นประสาทหูทั้ง 1 ข้าง ร่วมกับอาการต่อไปนี้อย่างน้อย 2 ข้อ

                   4.1 เนื้องอกเยื่อหุ้มสมอง (meningioma)

                  4.2 เนื้องอกของเซลล์ที่หุ้มเส้นประสาท (schwannoma) ที่ตำแหน่งใดก็ได้ 

                  4.3 เนื้องอกในสมอง (glioma)

                  4.4 เนื้องอกของปลอกประสาท (neurofibroma)

                  4.5 โรคต้อกระจกชนิดหนึ่ง (posterior subcapsular lenticular opacities)

             5. มีเนื้องอกของเยื่อหุ้มสมองชนิดหลายตำแหน่ง ร่วมกับเนื้องอกของเส้นประสาทหูทั้ง 1 ข้าง หรือมี 2 ข้อต่อไปนี้

                   5.1 เนื้องอกของเซลล์ที่หุ้มเส้นประสาท (schwannoma) ที่ตำแหน่งอื่นๆ 

                   5.2 เนื้องอกในสมอง (glioma)

                   5.3 เนื้องอกของปลอกประสาท (neurofibroma)

                   5.4 ต้อกระจก

เราเป็นเหมือนกันค่ะ ไม่ทราบว่าตอนนี้รักษายังไงอยู่คะ?

ตอนนี้แฟนเป็น NF 2 อยู่คะรักษาที่ รพ. เชียงใหม่ ผ่าตัดไป 6 รอบแล้วคะ ที่สมอง  ปอด ไขสันหลัง และฉายแสงร่วมด้วยหลายจุดคะ จุดที่หูเป็นชนิดชะวาโนม่า 

ตอนนี้มีขึ้นมาที่ไขสันหลังยาวลงไปและไม่สามารถผ่าออกได้ ทำให้เดินไม่ได้ ขาอ่อนแรง ต้องนั่งวีลแชร์ตลอด  อยากรบกวนสอบถามคุณหมอคะ อยากจะเดินได้ตามปกติ ตอนนี้กำลังจะเริ่มฉายที่ไขสันหลังเพิ่มเติมคะ ก้อนเนื้อจะเล็กลงและไม่โตขึ้นไหมคะ แล้วจะช่วยเรื่องให้เดินได้ตามปกติมีแนวทางอย่างไรบ้างคะ 

ปล. ใครที่เป็นอยู่สอบถามได้นะคะต่อสู้กับโรคนี้มานานพอสมควรคะ ตอนนี้หาแนวทางรักษาอยู่คะ ทานผักปั่นเป็นอาหารทุกวัน งดอาหารที่เสี่ยงทุกอย่างเลยคะ อย่างน้อยก็ไม่อยากให้เนื้องอกกลายเป็นมะเร็งคะ 

Mang-One Sakundog
Nov 28, 2017 at 12:50 PM

เราเป็นเหมือนกันค่ะ ไม่ทราบว่าตอนนี้รักษายังไงอยู่คะ?

เราไม่ได้รับการรักษาแต่อย่างใดค่ะ ไม่รับการผ่าตัดค่ะ เนื่องจากผ่าตัดที่สมองอันซับซ้อนเป็นศูนย์กลางการทำงานของร่างกายมันเสี่ยงมาก ๆ ส่งผลถึงสุขภาพในระยะยาว ตอนนี้ปลงได้แล้วค่ะ ไม่มีห่วงอะไรแล้ว ที่บ้านยอมรับถึงผลที่จะเกิดขึ้นค่ะ